Mennesker med Downs syndrom har et helt eller deler av et ekstra kromosom 21, som følge av en endring i arvestoffet i cellene. Diagnosen forårsaker intellektuell funksjonsnedsettelse, noe som innebærer at mennesker med Downs syndrom kan, i større eller mindre grad, behøve tilrettelagt undervisning og arbeid.

Retten til inkluderende utdanning

Menneskerettighetskonvensjonene gjelder for alle mennesker. Likevel ekskluderes funksjonshemmede fra mange viktige områder i samfunnet, som helse, utdanning og arbeid. FN har derfor opprettet en egen konvensjon om menneskerettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne, som skal sikre at de får innfridd menneskerettighetene sine på lik linje med alle andre.

Artikkel 24 i konvensjonen handler om utdanning, og der heter det at mennesker med nedsatt funksjonsevne har rett til utdanning. Partene skal sikre et inkluderende utdanningssystem på alle nivåer, blant annet ved å sikre at de ikke stenges ute fra det allmenne utdanningssystemet på grunn av nedsatt funksjonsevne, og at de får rimelig tilrettelegging ut fra den enkeltes behov. Målet er at mennesker med nedsatt funksjonsevne skal få utnytte sitt potensiale fullt ut, og bli i stand til å delta effektivt i et fritt samfunn.

FNs bærekraftsmål 4 om god utdanning, tar også sikte på inkludering i utdanningssystemene. Delmål 4.5 forplikter alle medlemsland til å sikre lik tilgang til alle nivåer innenfor utdanning og yrkesfaglig opplæring for sårbare grupper, inkludert personer med nedsatt funksjonsevne. Delmål 4a skal etablere og oppgradere utdanningstilbud som ivaretar hensynet til personer med funksjonsevne, og sikre inkluderende og effektive læringsmiljø for alle.

— Blir hengende etter

I Norge får mennesker med Downs syndrom tilbud om plass i ordinære klasser med andre jevnaldrende barn og unge. Det er fritt valg når det gjelder skole, og foreldre og barn kan takke ja til plassen i de ordinære klassene, eller skrive de inn på skoler for mennesker med læringsutfordringer. Uansett hvilken skole de velger, skal prinsippet om inkludering og tilrettelegging være gjeldende.

En mor til en jente med Downs syndrom, som ønsker å være anonym, har ikke en tilrettelagt skole i sitt nærområde, og har sin datter på en ordinær skole. Datteren bruker tegn til tale, og moren forteller at det ikke er noen lærere på skolen som kan tegn til tale godt nok til å undervise datteren eller kommunisere med henne.

— Når det ikke er noen rundt henne som kan tegn til tale, så er det ikke rart at hun blir hengende etter faglig. Selv om vi var tidlig ute og sa at det var et ønske at de tilegnet seg den kompetansen, har det vært fullt i unnskyldninger, selv om vi er enige om at dette trengs, forteller moren.

Hun forteller at for at hennes datter skal kunne delta aktivt i et inkluderende læringsmiljø, er det helt nødvendig at hun kan kommunisere med lærerne og klassen.

— De kan ikke forvente at eleven skal klare å følge med og være deltakende, og det er jeg veldig skuffet over. Jeg vet ikke om de ikke forventer at disse elevene også skal oppnå kompetansemålene. De må ha krav om at hun også skal lære seg noe fakta om det de holder på med, og ikke bare være til stede.

Moren viser til kravet om inkludering, som er nevnt i både FNs konvensjon og bærekraftsmål 4, og mener lærerne har begrenset forståelse av hva inkludering vil si for hennes datter.

— Jeg tror mange tenker at de er inkludert hvis de bare er i samme rom, men det er ikke inkludering. Inkludering er når du er deltakende på lik linje med de andre og fungerer sammen med dem, ikke på siden, sier moren.

Lite forventinger

Moren har store ønsker for datterens framtid, der hun skal kunne velge fritt hvor hun vil jobbe og hva hun vil bli. Likevel mener hun den manglende tilretteleggingen i skolen setter begrensninger for datterens muligheter i arbeidslivet.

— Det er ikke den iveren og troen på at hun skal utvikle seg så mye som hun har potensiale til. Hvis man virkelig tror på evnene til ungene og tilrettelegger for den typen læring som de trenger fra de er små, tror jeg de kan komme superlangt. Men hvis ikke, tar du fra de den muligheten som jeg mener burde være en selvfølge for alle, forteller hun.

En annen mor, som også ønsker å være anonym, forteller om lignende opplevelser for sin sønn med Downs syndrom:

— Vi hadde problemer med å få utsatt skolegangen med ett år. Jeg følte at under ordene som ble formidlet, lå noe av holdningen at det ikke er så farlig om de ikke får noe ut av det, for det blir jo ikke noe likevel. Det forventes for lite, eller de er ikke villige til å være så systematiske som det trengs, forteller hun.

Les mer om Verdensdagen for Downs syndrom her